Una pregunta que nos saca de la oscuridad.

Cuando nos damos cuenta que perdemos la vista solemos también darnos cuenta que no podemos salir de eso solos, pero nos rehusamos a aceptarlo y queremos que nadie lo sepa, que nadie lo note. No podemos pedir ayuda…. Nos queremos encerrar y evitar el contacto con la mayor cantidad de personas posible. Suele ser así. Hasta que ya no nos queda otra, o hasta que alguien nos hace la pregunta correcta, esa que se convierte en el puente entre nuestro interior muerto de miedo y la infinidad de cosas que podemos hacer aún sin ver. Hace 11 años, llegábamos a El Bolsón con el sueño de tener nuestra propia chocolatería, nuestra fuente laboral. Mi amigo por aqquel entonces, y yo salimos un 12 de enero de Puerto Madryn, huyendo de nuestras malas experiencias y en busca de un buen futuro. Yo ya veía demasiado mal para buscar un trabajo pero no lo asumía…. La Retinosis ya se había instalado en mi vida y yo ni siquiera lo sabía, sólo podía notar que cada vez se borraban más y más imágenes, y ni hablar por la noche…. Sólo distinguía las luces. Pero como hacemos muchos, no lo decimos, y buscamos excusas ante la evidente falta de vista. Cuando nos fuimos de Madryn dejé atrás el lugar que yo había elegido para vivir, porque amaba el mar y las ballenas, y me había ido allí desde Rosario para concretar la vida que había soñado, pero tras 6 años tuve que irme para alejarme de quienes me hacían demasiado mal. Detrás quedaron las ballenas amadas y el mar azúl, tan inmenso. Resigné el paisaje que más amaba pero encontré el paisaje que llenaría mi alma de colores. Nos dio la bienvenida la Comarca, con sus pinos, sus montañas, sus pájaros, su vida tranquila y su verde eterno. Llegamos a Bolsón y encontramos un local para instalar nuestro negocio y nos pusimos en marcha. Mientras mi amigo Néstor iba conociendo y dándose cuenta de mis “errores”. Un día, con su manera tan transparente y frontal de ser, me hizo la pregunta más simple y dura que alguien me había hecho jamás: “Qué te pasa en la vista?”… Fue como una trompada en el medio de mi cara,. Él no lo sabía, pero era demasiado evidente, y sólo quería saber qué me pasaba, para ayudarme…. Yo lloré y lloré, y entre lágrimas reconocí que no veía… Fue como sacarme un puñal del pecho, como sacarme una enorme piedra de encima, algo que me aliviaría el alma pero que en ese momento me causaba un enorme dolor. Nunca había reconocido lo que me pasaba y no tenía ni idea el porqué. En esos días, hace exactamente 11 años, sucedió un momento que me marcó, una situación que jamás olvidaré. Fui al supermercado como lo hacía siempre, a comprar shampoo, y al pararme frente a los envases, no lograba leer ninguna letra. Tomaba uno tras otro y no podía distinguir qué decía en las etiquetas, con lo que no podía encontrar el que buscaba. Me fui de allí y volví desconsolada sintiendo que elmundo se me venía encima. Pero ya le había contado a mi amigo que yo no veía, con lo que pude sacar mi tremenda angustia y desahogarme con él, pude contarle lo que me había sucedido y él pudo aydudarme a buscar una salida. Juntos, mientras seguíamos armando nuestro local, decidimos buscar ayuda y así comenzamos a recorrer distintos oftalmólogos para que me dijeran qué me estaba pasando. Siempre fui miope, y desde hacía varios años había comenzado con problemas más graves, pero en el último tiempo de mi vida en Madryn había pasado por situaciones muy difíciles con personas muy malas y una pareja que casi me vuelve loca, y eso me llevó a un tremendo stress, una gran anemia y problemas de salud que hicieron despertar del todo la Retinosis y que ella, sumada a mi Maculopatía, arrase con mi vista. El 23 de febrero de 2003 abrimos nuestra chocolatería y para marzo ya había entre nosotros mucho más que amistad. Había nacido el amor en el peor momento de mi vida, donde yo creía que no podría seguir así, que no lo podía enfrentar, pero Dios me dio algo más importante de lo que me sacó. Al año siguiente nos casamos y luego llegaron nuestras hijas…. Pero eso es otra historia. Sigo extrañando el mar, sigo amando las ballenas, las orcas, las gaviotas y el olor a sal, pero aquí, desde hace 11 años encontré el sentido de la vida. También el sentido de haber perdido la vista, porque puedo entender a los demás, porque puedo “sentir” la vida de otra manera. A veces tenemos que tomar decisiones que nos cuestan, que requieren de nuestra mayor valentía,como cambiar de vida para salvarnos… y salir a la luz es una decisión nuestra, que comienza con sincerarnos. Hoy no hay pregunta que pueda provocarme dolor como en aquel momento con aquella tan simple y crucial, porque hoy todo es transparente, porque todos saben que veo muy poquito y si tengo que explicárselo a alguien que acabo de conocer no tengo problema en hablar de eso. Reconocer y aceptar es muy difícil, muy doloroso, pero muy aliviador también, y lo mejor es que nos abre un camino maravilloso que nos lleva a nuevos amigos, como todos los que tengo a través de internet , a los que quiero mucho, quienes me ayudan a ir cada vez más lejos, nos lleva a nuestro propio interior, a encontrar quienes realmente somos. Nos lleva a buscar las herramientas que nos pueden ayudar, como un bastón verde, un lector de pantalla, etc… y todo eso es increíblemente enriquecedor. Una pregunta, una simple pregunta, puede cambiarnos la vida, puede cambiársela a alguien más, si es hecha con amor, con respeto, con buena intención, puede cambiar el mundo. No dudemos en hacerla cuando haga falta, y no dudemos en responder cuando nos la hacen. Una pregunta que es mucho más que eso, es una balsa para el náufrago, un oasis en el desierto, una luz en la oscuridad… Es una mano extendida para ayudarnos a salir adelante, la llave que nos saca del encierro en el que nos metemos cuando nos damos cuenta que nuestra vista se va y nos asaltan todos los miedos. Qué te pasa en la vista?, Te puedo ayudar?....

ATENDER UN NEGOCIO CON BAJA VISIÓN, EL DESAFÍO DE CADA DÍA.

Atender un negocio con baja visión es un desafío enorme… Durante el año, la verdad, es que no hay demasiada gente a la que atender, y eso nos provoca bastantes problemas económicos, y esperamos la temporada de verano, donde llegan muchos turistas a El Bolsón, y entonces sí, entra más gente a comprar, cosa que me pone muy contenta y muy stresada a la vez…. No es que sea “Gata Flora” o que no esté conforme con nada, NO NO NO, ojalá todo el año entrara gente a comprar y no tendríamos tantos problemas. Bolsón es un lugar donde en la temporada se llena de gente y en el resto del año sólo unos pocos nos visitan y además, nuestra chocolatería está ubicada en una calle que no es demasiado comercial… La cosa es que los días martes, jueves, sábados y domingos, mi esposo va a la Feria Regional a vender allí en nuestro puesto de chocolates que está abierto todo el día, desde la mañana hasta la noche, y yo me quedo en el local, por la mañana y por la tarde, y aquí estoy, en la computadora o haciendo alguna cosa mientras las nenas juegan afuera, pero cuando escucho las campanitas de la puerta que avisan que entra alguien, me asaltan dos sensaciones ambiguas: “entra gente!”, lo que me pone contenta y nerviosa. Y mepongo en personaje de “vendedora”, no tanto porque sea mi naturaleza simpática sino porque mientras más les charlo, más los mareo y no notan los movimientos dudosos de mis manos…. Aunque yo supongo que más de uno debe pensar o que no soy “normal” o que soy medio “despistada” o que soy un poco “tonta”, cosa que la verdad no me interesa demasiado. Es común que piensen eso de una persona que no ve casi nada y ellos no lo saben…. Y creo que prefiero que piensen eso porque todavía me dá algo de miedo que sepan que no veo e intenten estafarme o robarme algo. Tengo montones de trucos y mañas para que la gente me diga en palabras lo que quiere, o cuánto dinero me está dando, por ejemplo preguntándole si tienen justo, entonces generalmente me dicen con cuánto me piensan pagar, o nunca tengo cambio en la caja lo que me lleva a meterme en mi “cuartucho” con la excusa de que voy a buscar cambio y allí pongo el billete en una enorme luz y así puedo verlo, al menos el prócer que está en él con lo que puedo saber de cuánto es. El orden es importantísimo, nada debe estar en otro lugar que me lleve a no encontrar las cosas en el primer movimiento. Los diferentes gustos de chocolates y sus ubicaciones los conozco de memoria y los encuentro fácilmente, trato que las personas me digan qué gusto quieren y no que me señalen. Los gustos de dulces están ordenados alfabéticamente y con una inicial en Braille en el estante, aunque a veces se van terminando algunos gustos y se desordenan y ahí si que tengo problemas, …. También ponemos variedad de dulces y licores en un estante que está a la mano de la gente con lo que pueden servirse de allí. Sobre la caja del dinero colocamos unas luces muy potentes que las enciendo cuando yo estoy a cargo del negocio, y que me permiten más o menos identificar los billetes siempre y cuando que ponga la cara del prócer para arriba. Si tengo varias cosas que sumar, hago la cuenta mentalmente, y la verdad que mis matemáticas no están nada mal. Y después es cuestión de confiar en mi instinto y desenvolverme lo mejor posible. Si está mi hija mayor, de 9 años, ella suele ayudarme y me indica algunas cosas cuando me nota muy dudosa. El principio de la temporada es donde más me siento presionada porque vengo de meses de no estar “entrenada” en el “arte de atender un negocio con baja visión” y me provoca un miedo y un vértigo bastante importante cada vez que suenan las campanitas de la puerta del negocio, pero a medida que pasan los días voy poniéndome canchera y me voy soltando yacostumbrando a todos los produvtos que tenemos a la venta además del chocolate, que sonbastantes. De todos modos, evidentemente siempre me ocaciona sentimientos de inquietud, presióny miedo, que voy tapando con mi convencimiento y espíritu de mujer arriesgada, pero que más de una vez me ha traido consecuencias que ni yo entendía a qué se debían, pero que con el tiempo pude saber que era eso que voy escondiendo, esos temores. Como ha sido que tenga sensación de no poderrespirar, que me salganmanchas y durezas en el cuero cabelludo, dolores de cabeza insoportables (que los tengo todo el tiempo), etc. Estamos en los primeros días de la temporada que dura unos 2 meses, y vuelvo a experimentar ese cosquilleo en el pecho que me hace dar un gran suspiro y poner mi mejor sonrisa cuando entra un cliente, que a veces, según la onda con la que entra, pido por dentro que se vaya, y otras le vendo lo que me pide y me siento muy contenta conmigo misma. El desafío sigue presente cada día que estoy al frente del negocio, y es mi trabajo, el que me mantiene “útil” (laboralmente hablando) el que es la fuente de ingresos de la familia, el único lugar donde puedo adaptar todo para poder desempeñarme, donde mi marido comprende perfectamente mis necesidades y las respeta, por el que luchamos contra viento y marea, y contra funcionarios municipales que no entendían que una persona con discapacidad pudiera estar al frente de un comercio, porque hasta le han dicho a mi marido que “cómo podía tener a una persona enferma en el negocio”. Néstor hace el chocolate y se encarga del puesto de la feria y de muchísimas cosas más, y yo armo las cajas y atiendo los días que él no está o cuando viaja durante el año, a vender en otras ciudades. No es fácil atender un negocio cuando se tiene baja visión, pero hemos conocido personas ciegas que atendían puntos de venta. La diferencia es que esto de tener baja visión nos pone en ese lugar de hacer de cuenta que estamos en la vereda del que ve, pero no es nuestra vereda y aunque tampoco lo es la vereda del que no ve absolutamente nada, esa es la más cercana a nuestra situación. . Yo acepto mi Retinosis, que cada vez me saca más y más, y me adapto lo más rápido posible a los cambios que ella me impone. Apoyándome en mis hijas y mi esposo y Con la mayor valentía posible enfrento cada desafío, las boletas que llegan, los pagos, las ventas, etc, y a veces me encuentro en situaciones realmente complicadas que me hacen sentir muy mal e impotente y me provocan una gran angustia pero otras veces, al notar que puedo hacerlo, me siento muy feliz conmigo misma. Supongo que así será siempre, sorteando obstáculos, enfrentando desafíos, sintiéndonos impotentes y otras veces orgullosos, … Así siempre para quienes tenemos baja visión, tratando de ser fuertes, de ser felices, conviviendo con una enfermedad que hace que seamos quienes somos y que a pesar de quitarnos imágenes nos regala un modo diferente de sentir la vida, de encotrar las alegrías y de hacernos fuertes, generalmente porque no nos queda otra pero también porque así descubrimos un mundo nuevo…. Mi Retinosis y yo atendemos una chocolatería, y ojalá la atendamos por muchísimos años más.

AÑO NUEVO, ESPERANZAS NUEVAS...

Y llegó el 2014…. Al fin se fue un año que fue bastante complicado, y siempre es esperanzador comenzar otro año, como si al cambiar el almanaque mágicamente lo malo quedara atrás y se presentaran nuevas oportunidades. Lo tomamos así, y es bueno sentirnos esperanzados aunque las cosas no cambien demasiado, pero si podemos cambiar nuestro ánimo. En mi caso, tuve años mucho peores que el 2013, pero es un alivio que haya llegado el 2014 porque no nos fue nada bien el año pasado. . En el fondo de mi corazón, siento que la Retinosis me acosa y no deja de quitarme imágenes, y no suelo esteriorizarlo porque no le quiero dar el gusto y dejarla avanzar. Lucho cada día de mi vida por no volver a caer en el encierro y el miedo, pero debo reconocer que a veces es muy difícil especialmente cuando, por más que uno se refriegue los ojos, todo se ve cada vez peor. Me considero una eterna buscadora de buenos momentos, y en esa búsqueda encuentro mucho por lo que seguir tomando la vida con alegría. En Rosario, donde pasamos Navidad junto a toda la familia, y donde estuve muy rodeada de amor, me encontré con mi amiga de la infancia, quién perdió a su hermana hace muy poco, y al escuchar su voz, su risa igual que cuando éramos niñas, al recordar tantos momentos lindos, se llenó mi corazón de alegría, y a ella, que en su tristeza trata de ser fuerte, también le alegró el alma recordar nuestra infancia feliz.. y sí que éramos dos niñas felices!. Volvimos a Bolsón, y tras esos días de “no hacer nada”, me alegró volver a tener que encargarme yo de mi casa, de las nenas, la chocolatería, y mi vida. Para despedir el año nos fuimos a acampar al lago Gutiérrez, en Bariloche, y allí, con frio, lluvia, y un paisaje magnífico de el lago con familias de patos, las montañas enormes y la tranquilidad del lugar, esperamos la llegada del nuevo año. Salimos a caminar y nos sorprendió una lluvia muy fuerte con viento frio, y estábamos bastante lejos de la carpa, pero caminamos bajo la lluvia sin detenernos todo el camino, hasta volver a nuestro lugar, y ese fue el último día del 2013, como representación de todo un año de no aflojar por más tormenta que nos rodee y nos moje, tenazmente siguiendo adelante sin caer. Al llegar las 0hs., los cuatro (mi marido, las nenas y yo), dijimos nuestros deseos para el nuevo año, y fueron todos muy hermosos y de corazón, entonces brindamos, nos saludamos con amor y nos tapamos mucho para no tener frio… El primer día del nuevo año nos encontró en la carpa, juntos, abrigados, escuchando la llovizna sobre el cubretecho, algunos pajaritos que por la mañana cantaban desde los árboles refugiándose de la lluvia, con el olor a bosque mojado, el sonido del viento moviendo las aguas del lago, y al salir, calentar agua para unos mates, y sentarnos al lado del fogón disfrutando del aroma de la leña de pino, un tenue sol que iluminó el paisaje, apareció casi pidiendo permiso a las nubes, como diciendo que no importa cuán oscuro parezca el día, siempre nos puede dar un rayito para iluminarnos y calentarnos ... Ya está en marcha el año, esperamos trabajar mucho ésta temporada, y yo, soportar con fortaleza los embates de ésta amiga mia, la Retinosis, que me deje atender la chocolatería, con todos mis trucos y mañas haciendo que la gente casi no note que no veo… y lo logro!.... y que venga un año bueno, de trabajo, salud, amor, lindos paisajes y que los pueda ver, al menos un poco, ya sin detalles, pero si sintiendo los aromas, los sonidos, las sensaciones… Renovar las esperanzas con la llegada del nuevo año ilumina el paisaje de la vida, y yo renuevo mis esperanzas más que nunca. Deseo con todo mi corazón que sea un año plagado de luminosas esperanzas, sueños hechos realidad y de hermosas sensaciones…. Para todos.